三分之二患者失业(85,家庭无娱乐活动,中国肺动脉高压患者生存现状调查)
此外,研究者指出,先天性心脏病是目前我国肺动脉高压的主要病因,这类患者往往早期心力衰竭症状不明显,容易被忽视,而患者本人更重视或过于追求先心病的外科矫治而忽略治疗,最终导致诊治延迟和随访不规范的现象普遍存在。
在生活质量方面,95.0%患者出现了抑郁情绪,65.0%患者失去正常的社交生活, 85.0%家庭停止了正常的娱乐活动。
诊治延迟的主要原因有早期症状不明显、缺乏特异性,医师对疾病认识不足,患者需要辗转就诊于多家医院,直到病情严重才得以确诊。
(1)右心导管检查的应用不足,使得早期未能得以明确诊断;
(3)靶向治疗方案相对保守。
整体而言,我国患者的SF-36评分与肿瘤患者相当,其在情感职能、社会功能和精神健康方面的评分远低于美国患者。
指南强调大部分PAH患者应早期接受靶向药物联合治疗,但实际中,由于医师治疗观念保守、靶向药物的可及性和报销比例,使得从确诊到启动靶向药物治疗存在延迟。
肺动脉高压可以是多种疾病在严重状态下的表现,其中动脉型肺动脉高压(PAH)是其中的一大类。
诊段延迟和治疗不规范的可能原因包括:
这461例患者从出现症状到确诊的中位时间为 183天。
同时,研究者表示,亟需向社会各界普及PAH相关知识,提高大众对PAH的正确认识,加强患者自我管理。
在 375 例进行了初诊WHO功能分级的患者中,Ⅲ级占44.5%、Ⅳ级占12.3%;从确诊到启动靶向药物治疗的中位时间为 29天;但仅31.7%患者规律复诊。
国内开设肺血管病专科的医院少,多数 PAH 患者需异地就医;PAH 易漏诊误诊,导致治疗延迟,诊治不规范普遍存在;患者心理和经济负担严重,缺乏社会支持和理解,
中国医学科学院柳志红、罗勤等进行的研究表明,这些患者诊断延误且治疗不规范,患者心理和经济负担严重,生活质量严重受损。
这项研究共对30个省级行政区461例患者进行了有效调查,其中女性占74.4%,平均年龄36.3岁,51%为先心病相关性PAH,33.8%为特发性PAH。
目前我国此类患者诊治及生存现在如何?
就目前存在的问题,研究者建议,推动区域 PAH中心建设,加强肺血管病专业医师的培养,整合医疗资源,优化诊疗全过程,减少患者远距离就诊,同时也为省内医保的统筹管理提供便利。
先天性心脏病相关性PAH患者诊治延迟最为明显,从出现症状到确诊中位时间为 242天,从确诊到启动靶向药物治疗中位时间为 31天;这类患者对药物和随访的依从性最差,仅26.4%能坚持用药并规律复诊。
研究者还根据中国靶向药物上市时间和医保政策颁布时间进行诊疗时段划分分析,显示,2018年及以后从确诊到启动靶向药物治疗的中位时间明显缩短,规律复诊情况也明显改善。
就经济负担而言,44.0%农村患者因报销比例较低、就诊距离较远等原因,年治疗花费中自费部分高于城市,为7.1万元人民币,而其可支配年收入却是低于城市患者的。
多数临床医生对患者的风险评估多基于临床症状,忽略了包括超声心动图、心肺运动试验、右心导管检查等综合检查手段在危险分层中的价值。患者复诊率也较低。
研究显示,有66%患者受到疾病影响,无法承担与同事同等强度的工作而被迫辞职,处于无业或失业状态。
结合定性访谈结果可知,2020年大部分靶向药物进入医保,但各地药物可及性和医保政策实施时间表不相同,这是花费依然较大的原因之一。
研究者总结,PAH患者生存面临如下困境:
(2)危险分层和随访管理不规范。
新英格兰医学杂志文章称,戒烟后增重和糖尿病风险短期增加,但仍有获益
戒烟后绝大多数人体重会增加,因此有人质疑戒烟实际上并没有带来健康获益。近期发表在新英格兰医学杂志上的一项来自美国的研究很好地解答了这一疑问。该研究显示,戒烟后伴随的体重增加的确会在短期内增加2型糖尿病风险,但这并不能抵消掉戒烟在减少心血管死亡和全因死亡方面的益处。分析表明,与当前吸烟者相比,近期戒烟者中2型糖尿病的发生风险增加了22%,这种风险在戒烟5~7年时达到高峰,然后逐渐降低。每天吃328 mg胆固醇最好!?山东学者研究
众所周知,血液中胆固醇水平升高会导致心血管疾病。但我们每天从饮食中吃进去多少胆固醇合适,至今没有明确的建议。中国健康生活方式预防心血管代谢疾病指南建议,应控制膳食胆固醇的摄入。2015年前,美国饮食指南推荐每天膳食胆固醇摄入量<300mg,但此后更新的美国饮食指南取消了胆固醇摄入上限,认为膳食胆固醇与心血管病没有明确的相关性。JACC:FDA称心血管药物研究中女性代表性不足
FDA在JACC上发表研究称,女性心力衰竭(HF)、冠心病(CAD)和急性冠状动脉综合征(ACS)患者在药物的关键临床试验中的代表性不足。研究者强调,进入精准医学时代,在广泛评估患者和疾病特征对药物效果的影响时,临床试验受试者就必须能代表药物能应用到的所有患者。杨进刚阜外2023-08-16 10:35:560000新英格兰医学杂志研究称,坚持高质量饮食,可延长寿命
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