干燥综合征的治疗不要过于激进

今天遇到一个干部给朋友家的孩子（女孩，13岁）开药，诊断干燥综合征，有“甲氨蝶呤片、来氟米特片、泼尼松片”，说是上学过不来，父母忙不在身边，所以找朋友帮忙开药。我多问了一句，孩子有啥症状呢就诊断这个病，而且是未成年，还吃这么多的药物，说是体检的时候发现抗核抗体异常，然后病理检查后诊断的，而且是在北京总医院、协和医院都看过，那边制定的治疗方案。我叮嘱了一句定期复查，也没有什么好说的。

干燥综合征是以外分泌腺受淋巴细胞高度浸润为特征的自身免疫性疾。如果仅有外分泌腺受累，称为原发性干燥综合征。同时伴有其他结缔组织损害，或继发于类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症等病，则称之为继发性干燥综合征。 临床上所见到的病例90%以上都是女性，年龄都在30至 50岁左右，但是儿童、老人也有不同年龄发病的，现代医学认为病因主要是与遗传、病毒感染有关。统计显示有78%的干燥综合征患者伴随有关节炎病，一般患此病的人会经常感到口干、眼干、皮肤有结节红斑、瘙痒等症状，严重者要经常携带水瓶。此病还可以出现龋齿、牙周炎、舌面干裂和溃疡等症状，有些患者还会感到眼睛欲哭无泪，似有沙尘进入摩擦的感觉。

在诊疗指南里，有一句话极为醒目：本病目前尚无根治方法。主要是采取措施改善症状，控制和延缓因免疫反应而引起的组织器官损害的进展以及继发性感染。中医没有这个病名，毕竟干燥综合征也不过百年，中医对于疾病的描述多为症状性，《黄帝内经》“燥盛则干，燥则濡之”，六邪气之一的“燥邪”是为外燥，而津液的缺乏或者不布施则为内燥，不过如此。濡润的方法就很有讲究了，因为中医的理论都是相通的。中医常用的治法有：补气、益气、养阴，疾病后期往往阴损及阳，患者往往出现阳虚的表现，呈现上热下寒的矛盾状态，因此疾病全程都可以用中药治疗。

国内临床的混乱不仅仅是中西医的不同，更多的是来源于患者的认知和医疗体制的不匹配。患者往往认为专家都是对的，因为代表着权威，要知道在循证医学的等级里，专家的意见是等级最低的。现代医学最大的好处就是有诊疗指南可供所有人参考，因此慢性病、疑难病都不可怕，可怕的是患者并没有独立思考的能力，更别提是判断是非对错，也因此最后还是依靠人情去看病，真应了那句话，难得糊涂。像文章开头提到的小女孩，其实治疗方案完全可以不那么激进，因为药物副作用早已经超过了治疗作用。

再来聊聊专家吧，专家和砖家的区别往往没那么大，在医院随便一个大夫年龄大一点，都可以称为专家，殊不知专家的一句话很可能影响患者的一生，因此专家要有专家的责任，而不是只有眼前的利益。就比如干燥综合征的治疗吧，如果在新疆，看不同医院的风湿病专家，给的治疗方案肯定都不一样，这个就很矛盾了，难道现代医生看病不是按照诊疗指南来么？既然是按指南，应该都一样啊？几乎每年指南都在更新，却为什么跟不上专家的想法？难道经验还是比指南好使？