(清风计划,用爆发的疾病,换了一个孝顺的女儿,你会怎么做)
更可怕的是,疾病的种子会在子女的身上继续生根发芽。
不知道是因祸得福,还是福祸相依。
至少现在,年轻的女儿是患者唯一的依靠,女婿也是一个踏实肯干的小伙子。
听到这里,女儿的表情变得更加凝重,因为她刚刚结婚,怀孕生孩子本在计划之内。一时间,患者和女儿都沉默了。
如果时光能倒流20年,我见到这个患者,我一定会建议她不要怀孕了。而且还要在她脊柱还没有弯曲这么厉害的时候,做一个矫正的手术。也许她的生活质量会好很多。
密集事物恐惧症我已经克服了,但是在缝合皮肤的时候,全身的瘤子让我无法下针,只能用剪刀把伤口周围的几十个甚至上百个小瘤子除掉,让皮肤平滑一点,可以缝合。但是到拆线的时候,瘤子又爬满了伤口周围,把缝线包住。
仔细检查之后,第一个让我吃惊的是患者才44岁,我居然前面还叫她老人。
为什么这么说?
在健康和疾病面前,没有人会选择疾病,但是如果疾病就携带在你的基因里,无法改变,
简单来说,就是患者的全身上下,只要有神经的地方,就会不断的长出大大小小的瘤子。几千几万个,切也切不尽。
其实神经纤维瘤病并非绝症,有些人会静止在某个阶段不发展,很多都是年轻的时候不了解,怀孕生孩子之后,疾病爆发加重。
用爆发的疾病,换了一个孝顺的女儿,一个下半辈子的依靠。
患者有严重的脊柱侧弯,脊髓空洞,寰枢椎畸形。脊柱弯的非常厉害,简单来说就是无法平躺,只能长期以蜷缩的姿势窝在床上。脊柱侧弯是从十几岁就开始了,越来越严重。
但是20年前的农村,不结婚、不怀孕对于女人来说,一定是比较艰难的选择。
再说,患者现在的情况,神经纤维瘤病不说,由于其引起的严重脊柱脊髓畸形,无论在国内还是国外,都是一个非常困难的病例,没有任何医生有治愈的绝对把握,只能尝试。
确实,这个疾病的特点就是女性多见,怀孕会让病情加重,肿瘤爆发。
一切都无法确定,但是我可以确定的是,如果没有这个女儿,她现在的情况一定会更加不堪设想。
这样的患者,我们不知道见过了多少例。由于脊髓里的肿瘤,压迫脊髓,我们做手术切除。
当我说到会遗传的时候,女儿眉头瞬间紧锁,相信之前没有医生告诉她这个情况。
这是一种良性的周围神经疾病,属于常染色体显性遗传病。染色体17q11.2缺失,致使患病者不能产生相应的蛋白-神经纤维瘤蛋白。
说「换」其实也不是「换」。因为无知,当时她应该根本不知道有其他的选择吧。
Dr.X说:
PS:身上有牛奶咖啡斑的,全身出现大量无痛皮下肿物的人,建议进行产前基因筛查!!
仔细看老人半边脸上有皮赘,就是松弛的皮肤褶皱,老人的姿势也很怪,像是斜靠又像是蜷缩在床上。
说不准她的母亲也许也有这样的疾病,也说不准当时她是否有钱进行治疗,更说不准当时治疗了是不是就一定能阻止疾病的发展。
连脸上的肉赘也是由于这个疾病,但是这些瘤子,大部分只会影响外观,不会影响患者的生命。瘤子长到脊髓的神经上,会引起瘫痪;长到大脑的听神经上,会引起听力障碍;对于骨头的影响就是会引起脊柱的畸形。几种问题,相辅相成,互相加重。
这个疾病号称「不死的癌症」。
再次询问病情,患者告诉我,身上的瘤子,本来没有什么,是从生孩子之后开始变多的。
更严重的是,患者这次来看病是因为双腿无力,不能行走了。在发病之前,虽然脊柱弯曲的像一颗盘根老树,但是还能勉强能生活自理。
你又会如何选择呢?
病房里来了一个老人,低眉顺眼,头发遮住了半边脸。而陪她来看病的是她的女儿,一个年轻靓丽的女儿,与老人形成了鲜明的反差。
第一眼看到患者皮肤上的「牛奶咖啡斑」,诊断又更加明确了一点,患者有「神经纤维瘤病」!
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