高中学历的父亲自制(孤儿药,假如有药了,70万一针,你打吗)
这个巨额数字,怎么办?世界上就只有SMA这一种疾病吗?
SMA如果不治疗,导致的结果是呼吸衰竭。我不知道你们有没有见过呼吸衰竭的病人离世的场景,除了直接拔管会让他离开人世的时候,稍微不那么痛苦一点。否则,即使家属放弃抢救,办理出院手续,有的无法自主呼吸的病人能够支撑好几个小时,在挣扎,在哀嚎。
答案是有,慢慢会越来越多。为什么70万一针的价格不降下来,就有很多原因。
70万一针的特效药在国外只卖191元,甚至免费?
之前有个新闻,不知道大家有没有注意到。湖南有个小朋友被查出来脊髓性肌肉萎缩症(SMA)。孩子生命垂危了,医生只给出了一个解决方案就是一种叫做Spinraza的特效药。
真相在这里
而是多学科学文化知识。不用说得那么远大,什么救国救民救世界。多学一点英文,也许就能多看得懂一点国外文献。看到不少评论区的药学生,也振奋起来,不愿在学校浑浑噩噩了,想要多为他人做点事。
01 全世界的Spinraz都贵药价没有那么简单
个人的力量极其有限,希望大家转发这篇文章,让更多人关注到。谢谢大家,我们共同努力。
全国50多个国家都在卖Spinraza, 40多个国家都纳入医保。那中国呢?
从此以后,年年打针,一年打三针,付款200多万。
然后,无法停药。
在骂天骂地的人,你愿意看常见病、买药的钱被罕见病分摊走,所有人面临医保巨额亏空的情况吗?
关键还不是70万,打一针就完事了。第一年打五六针,付款400多万。
那么,我们就来讲一讲。救命药该不该天价?
为什么?是资本权势遮天?想捂住所有的人嘴?真不是!
今天一篇《一个父亲的选择:铤而走险自制药,还是等着孩子死去》在网络上带来一片“泪海”。
02中国的医保有这些“天价药”了吗?
我们刚刚说的澳洲、日本Spinraz便宜,是因为进了人家的医保。原价都是一样的贵。澳洲卖11万澳元,就是人民币51万。美国卖12.5万美元,就是81万。
会好的。借用一句我很喜欢的话,出自于丘吉尔的演讲,的确跟我们所谈的天价药没有什么联系。但精神内核是一致的。
好,如果你说“打针!救!”医生会告诉你,这一针要70万。
03 不要激化医患矛盾
但我想告诉这位感人至深的父亲,告诉所有患上“孤儿病”的人们,告诉在岗或在校的医药领域人员,“we shall never surrender我们永不投降。”
一味地强迫药企花着几十亿、几百亿美元的成本开发新药,那是不现实的。有的时候,他们甚至还希望自己的药进医保,给他们回一点成本。
Dr.X说
在日本呢?Spinraza是免费的。
但是一针就是210万美元,人民币13577760块钱。
为什么又说澳洲打Spinraz,病人只花41澳元呢。那就说明政府医保出了剩下的11万澳元呗。
别说病人家属骂了,网友骂了,官媒光明网也下场手撕了。结果呢,火速删删删。
Spinraza在澳洲的售价是41澳元。汇率一直在浮动,大约在191块人民币。
其实,我们以前也谈过不少这个话题。当然也要感谢《这不是药神》这部电影,让更多的人看到了很多求医无门、求药无果的群体。
所以我更希望看到的是,越来越多的年轻人愿意站出来,投身于这个行业。不是立志就做日薪208万的“郑爽”,小小年纪放弃学业,想着整容、做网红、在演艺圈里疯狂捞金。
不知道大家有没有看过医保局官员灵魂砍价的视频,真的是又好笑又心酸。
药企研发出的两款药,除了Spinraza,还有zolgesma。后者疗效更给力,一针阻断SMA恶化。
这个成本,个人付得起还是政府付得起?还是药企自己为爱发电,不吃不喝自己攒出来?
比如,在上海,有12种罕见病都可以走医保。
有药,能治。你打不打?救不救孩子?
这位只有高中学历的父亲,用他的父爱来一步一步完成翻译医学文献、寻找原料、购买配方、自行制配等专业行为。我既是一名专业的医生,也是一名三个孩子的父亲,专业和道德这两重性让我难以评价。
侥幸活下来的孩子,会留下严重残疾。
比如,SMA这个病在2018年5月就被纳入到我国的《第一批罕见病名录》了。但任何事情都需要时间。
不治疗,SMA的患儿一般是活不了2岁的。
药价就在那里,不来也不去。无非是,个人付钱或者政府买单的问题。
比如,咱们国家的SMA患儿数量是3-5万人,大家都用医保的话,按照我们刚刚给出的药价,需要花上万亿元的医保基金。
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