高中学历的父亲自制（孤儿药,假如有药了,70万一针,你打吗）

但我想告诉这位感人至深的父亲，告诉所有患上“孤儿病”的人们，告诉在岗或在校的医药领域人员，“we shall never surrender我们永不投降。”

全国50多个国家都在卖Spinraza, 40多个国家都纳入医保。那中国呢？

一味地强迫药企花着几十亿、几百亿美元的成本开发新药，那是不现实的。有的时候，他们甚至还希望自己的药进医保，给他们回一点成本。

从此以后，年年打针，一年打三针，付款200多万。

关键还不是70万，打一针就完事了。第一年打五六针，付款400多万。

答案是有，慢慢会越来越多。为什么70万一针的价格不降下来，就有很多原因。

那么，我们就来讲一讲。救命药该不该天价？

Spinraza在澳洲的售价是41澳元。汇率一直在浮动，大约在191块人民币。

01 全世界的Spinraz都贵药价没有那么简单

所以我更希望看到的是，越来越多的年轻人愿意站出来，投身于这个行业。不是立志就做日薪208万的“郑爽”，小小年纪放弃学业，想着整容、做网红、在演艺圈里疯狂捞金。

不知道大家有没有看过医保局官员灵魂砍价的视频，真的是又好笑又心酸。

03 不要激化医患矛盾

SMA如果不治疗，导致的结果是呼吸衰竭。我不知道你们有没有见过呼吸衰竭的病人离世的场景，除了直接拔管会让他离开人世的时候，稍微不那么痛苦一点。否则，即使家属放弃抢救，办理出院手续，有的无法自主呼吸的病人能够支撑好几个小时，在挣扎，在哀嚎。

为什么又说澳洲打Spinraz，病人只花41澳元呢。那就说明政府医保出了剩下的11万澳元呗。

其实，我们以前也谈过不少这个话题。当然也要感谢《这不是药神》这部电影，让更多的人看到了很多求医无门、求药无果的群体。

但是一针就是210万美元，人民币13577760块钱。

好，如果你说“打针！救！”医生会告诉你，这一针要70万。

我们刚刚说的澳洲、日本Spinraz便宜，是因为进了人家的医保。原价都是一样的贵。澳洲卖11万澳元，就是人民币51万。美国卖12.5万美元，就是81万。

这个成本，个人付得起还是政府付得起？还是药企自己为爱发电，不吃不喝自己攒出来？

然后，无法停药。

比如，在上海，有12种罕见病都可以走医保。

个人的力量极其有限，希望大家转发这篇文章，让更多人关注到。谢谢大家，我们共同努力。

这个巨额数字，怎么办？世界上就只有SMA这一种疾病吗？

药企研发出的两款药，除了Spinraza，还有zolgesma。后者疗效更给力，一针阻断SMA恶化。

比如，咱们国家的SMA患儿数量是3-5万人，大家都用医保的话，按照我们刚刚给出的药价，需要花上万亿元的医保基金。

70万一针的特效药在国外只卖191元，甚至免费？

在日本呢？Spinraza是免费的。

不治疗，SMA的患儿一般是活不了2岁的。

Dr.X说

有药，能治。你打不打？救不救孩子？

而是多学科学文化知识。不用说得那么远大，什么救国救民救世界。多学一点英文，也许就能多看得懂一点国外文献。看到不少评论区的药学生，也振奋起来，不愿在学校浑浑噩噩了，想要多为他人做点事。

药价就在那里，不来也不去。无非是，个人付钱或者政府买单的问题。

02中国的医保有这些“天价药”了吗？

比如，SMA这个病在2018年5月就被纳入到我国的《第一批罕见病名录》了。但任何事情都需要时间。

别说病人家属骂了，网友骂了，官媒光明网也下场手撕了。结果呢，火速删删删。

会好的。借用一句我很喜欢的话，出自于丘吉尔的演讲，的确跟我们所谈的天价药没有什么联系。但精神内核是一致的。

为什么？是资本权势遮天？想捂住所有的人嘴？真不是！

侥幸活下来的孩子，会留下严重残疾。

在骂天骂地的人，你愿意看常见病、买药的钱被罕见病分摊走，所有人面临医保巨额亏空的情况吗？

今天一篇《一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去》在网络上带来一片“泪海”。

这位只有高中学历的父亲，用他的父爱来一步一步完成翻译医学文献、寻找原料、购买配方、自行制配等专业行为。我既是一名专业的医生，也是一名三个孩子的父亲，专业和道德这两重性让我难以评价。

之前有个新闻，不知道大家有没有注意到。湖南有个小朋友被查出来脊髓性肌肉萎缩症（SMA）。孩子生命垂危了，医生只给出了一个解决方案就是一种叫做Spinraza的特效药。

真相在这里